A Câmara Municipal de São Paulo recebeu, em 15, 22 e 29 de agosto, importante ciclo de palestras na área da saúde organizadas pelos vereadores Marco Aurélio CUnha e Ushitaro Kamia, com o tema "Doenças Raras e Medicamentos Órfãos".
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Palestra e Homenagem - Dia do Cuidador Voluntário
DEFINIÇÃO DE DOENÇAS RARAS
“São aquelas que afetam um pequeno número de pessoas. Mas a falta de conhecimentos científicos e médicos traz consigo um elevado sofrimento”.
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. Existem ainda variantes raras de doenças frequentes. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.
A definição de doença rara é, portanto, conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a sida já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão. A lepra, por seu turno, é rara em França, mas frequente na África central.
Quantas doenças raras existem?
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Europeia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura média, cinco novas doenças por semana.
Como surgem as doenças raras?
A maioria das doenças raras – 80 por cento – tem subjacente uma alteração genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. Existem também doenças raras causadas por envenenamento.
Quais são as características mais frequentes das doenças raras?
São doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco;
Manifestam-se na idade adulta;
Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;
Têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos;
São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;
Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;
Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
Que problemas enfrentam os doentes?
A natureza das doenças raras – falta de conhecimentos científicos e médicos – cria problemas específicos:
Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente;
Escassez de informação;
Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;
Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;
Dificuldades de inserção profissional e cidadania;
Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;
Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;
Inexistência de legislação.
DIA DO CUIDADOR VOLUNTÁRIO
No dia 22 foi também comemorado o Dia do Cuidador Voluntário, homenageando essa figura por vezes anônima, mas essencial, que, em suas atividades diárias, sejam elas profissionais ou não, levam conforto, atenção, carinho e dedicação de parte de seu tempo ao nobre oficio de cuidar, sem interesses, sem reconhecimento e as vezes em absoluta solidão. Cada dia na sua luta é uma vitória a mais um dia a mais, uma esperança a mais.
Homenageados:
Sra Vera Simões Scaldaferri
Sra Márcia Kojyiama
Dra Rosa Chunaci
Pastor Samuel Sakuma
Sr. Vicente Murakami representando a JICA do Brasil
Dr Inácio Moriguchi
Sr. Carlos Eduardo Meneghelli
Sra Herminia Brandão
Sr. Ivã Hannickel de Castro
Sra Márcia Regina Magri de Souza
Sr. Noruko de Souza e Souza